Il 20 maggio la seconda edizione dell'evento benefico a favore della Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche ODV
HEROES – Storie di Rinascita, evento benefico a favore della Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche ODV, è nato dal sogno di trasmettere un messaggio di speranza attraverso le testimonianze di coloro che nello sport, nell'attività professionale o in altri ambiti della vita, sono riusciti a superare momenti di estrema difficoltà, rialzandosi e trasformando le sofferenze e le avversità in una straordinaria opportunità di rinascita ed evoluzione.
Il 20 maggio 2023, Heroes torna sul palco del teatro Lauro Rossi di Macerata per la seconda edizione di un evento che, grazie alla dedizione straordinaria dei suoi fondatori, sta ottenendo la meritata risonanza nazionale. Il coinvolgimento di ospiti spicco come Jacopo Corona, la ballerina Martina Giammarini, il campione olimpico Daniele Cassioli e il nuotatore Manuel Bortuzzo, stanno contribuendo ad un rapido tutto esaurito per una serata che si prospetta ricca di partecipazione ed entusiasmo.
Il ricavato dell'iniziativa, sostenuto da vari supporters tra cui Pharmagest Italia, viene interamente devoluto a Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche ODV, l’associazione di pazienti e familiari che supporta il Centro Unico Regionale per la Cura della Fibrosi Cistica presso gli Ospedali Riuniti di Ancona, con l’obiettivo di migliorare le cure disponibili, le opportunità sociali, i diritti e la qualità della vita dei malati di fibrosi cistica, grave malattia genetica degenerativa che colpisce l'apparato respiratorio e digerente.
COS'E LA FIBROSI CISTICA
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Si stima che ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, 1 è affetto da fibrosi cistica (200 nuovi casi all'anno).
Oggi quasi 6.000 bambini, adolescenti e adulti affetti da FC vengono curati nei Centri Specializzati in Italia.
Cronica e degenerativa, è una malattia multiorgano che danneggia progressivamente l'apparato respiratorio e quello digerente. Ha come effetto principale il progressivo deterioramento della funzionalità polmonare e pregiudica seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto, costringendo i pazienti a cure costanti e per tutta la vita.
Si può manifestare in modi e tempi diversi da paziente a paziente. Una diagnosi precoce permette di intraprendere, il prima possibile, tutti i trattamenti terapeutici in grado di prevenire le complicanze della malattia e si associa a una prognosi più favorevole.
Dipende dal malfunzionamento o dall'assenza della proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso, che chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati.
ESISTE UNA CURA PER LA FIBROSI CISTICA?
La terapia di questa malattia ha avuto negli ultimi anni un notevole sviluppo. Infatti, accanto ad una terapia dei sintomi adesso si comincia a disporre di terapie personalizzate che curano il difetto di base in alcune forme geniche e si spera che entro alcuni anni tutte le mutazioni genetiche saranno curabili.
Per pazienti affetti da insufficienza respiratoria in stadio terminale, il trapianto di polmone è diventato il trattamento standard, con un costante aumento del numero delle procedure ogni anno.
Per maggiori dettagli visitare il sito www.legaitalianafibrosicisticamarche.it
Il 20 maggio 2023, Heroes torna sul palco del teatro Lauro Rossi di Macerata per la seconda edizione di un evento che, grazie alla dedizione straordinaria dei suoi fondatori, sta ottenendo la meritata risonanza nazionale. Il coinvolgimento di ospiti spicco come Jacopo Corona, la ballerina Martina Giammarini, il campione olimpico Daniele Cassioli e il nuotatore Manuel Bortuzzo, stanno contribuendo ad un rapido tutto esaurito per una serata che si prospetta ricca di partecipazione ed entusiasmo.
Il ricavato dell'iniziativa, sostenuto da vari supporters tra cui Pharmagest Italia, viene interamente devoluto a Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche ODV, l’associazione di pazienti e familiari che supporta il Centro Unico Regionale per la Cura della Fibrosi Cistica presso gli Ospedali Riuniti di Ancona, con l’obiettivo di migliorare le cure disponibili, le opportunità sociali, i diritti e la qualità della vita dei malati di fibrosi cistica, grave malattia genetica degenerativa che colpisce l'apparato respiratorio e digerente.
COS'E LA FIBROSI CISTICA
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Si stima che ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, 1 è affetto da fibrosi cistica (200 nuovi casi all'anno).
Oggi quasi 6.000 bambini, adolescenti e adulti affetti da FC vengono curati nei Centri Specializzati in Italia.
Cronica e degenerativa, è una malattia multiorgano che danneggia progressivamente l'apparato respiratorio e quello digerente. Ha come effetto principale il progressivo deterioramento della funzionalità polmonare e pregiudica seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto, costringendo i pazienti a cure costanti e per tutta la vita.
Si può manifestare in modi e tempi diversi da paziente a paziente. Una diagnosi precoce permette di intraprendere, il prima possibile, tutti i trattamenti terapeutici in grado di prevenire le complicanze della malattia e si associa a una prognosi più favorevole.
Dipende dal malfunzionamento o dall'assenza della proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso, che chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati.
ESISTE UNA CURA PER LA FIBROSI CISTICA?
La terapia di questa malattia ha avuto negli ultimi anni un notevole sviluppo. Infatti, accanto ad una terapia dei sintomi adesso si comincia a disporre di terapie personalizzate che curano il difetto di base in alcune forme geniche e si spera che entro alcuni anni tutte le mutazioni genetiche saranno curabili.
Per pazienti affetti da insufficienza respiratoria in stadio terminale, il trapianto di polmone è diventato il trattamento standard, con un costante aumento del numero delle procedure ogni anno.
Per maggiori dettagli visitare il sito www.legaitalianafibrosicisticamarche.it
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